Am 17. Juli und 18. Juli 2020 fand erstmals eine Veranstaltung im Rahmen des Glioblastom-Tages für Betroffene und Angehörige statt. Ziel ist es, den Glioblastom-Tag langfristig zu etablieren. Neben Diskussionsrunden mit Expert*innen konnten Interessierte an Workshops zu Themen rund um das Leben mit einem Glioblastom teilnehmen. Zudem bestand die Möglichkeit, mit anderen Teilnehmer*innen ins Gespräch zu kommen, sich auszutauschen und mehr voneinander zu erfahren. An der Veranstaltung nahmen knapp 250 Angehörige, Betroffene und Interessierte sowie 14 Referent*innen teil.
Die Veranstaltung wurde rein virtuell virtuell abgehalten, um alle Teilnehmenden während der Corona-Pandemie bestmöglich zu schützen.
Auftakt
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Die Vorsitzenden des Deutschen Innovationsbündnisses Krebs & Gehirn e.V. (DIK&G) Prof. Dr. Martin Glas und Prof. Dr. Frank Giordano sprechen mit Jochen Kröhne von yeswecan!cer über die Kampagne und das bevorstehende Programm. Das Gespräch moderierte Julia Josten.
Diskussionsrunde I
Glioblastom – 15 Jahre Temozolomid! Was nun?
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In der Diskussionsrunde zum Thema Glioblastom und Temozolomid sprachen Experten über die Forschungserfolge der letzten Jahre und Perspektiven der Zukunft. Die Diskussionsrunde moderierte Julia Josten.
Workshop
Wie kommuniziere ich meine Bedürfnisse als Patient*in?
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Im Rahmen des Workshops sprachen Expert*innen über konstruktive Bedürfniskommunikation von Glioblastom-Patient*innen zur konstruktiven Kommunikation mit Ärzt*innen, aber auch mit ihrem privaten Umfeld.
Workshop
Krankengeld – Was muss ich wissen? Was kann ich tun?
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Im Rahmen des Workshops berichtete Guisie-Nadine Avellino-Winkler vom Sozialverband VdK Hessen-Thüringen e.V. über rechtliche Angelegenheiten zum Thema Krankengeld. Die Präsentation zum Workshop können Sie hier einsehen.
Begrüßung am 18.07.2020
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Unsere Mitinitiatoren Prof. Dr. Martin Glas und Prof. Dr. Frank Giordano vom Deutschen Innovationsbündnis Krebs & Gehirn e.V. (DIK&G), Jochen Kröhne von der Patientenbewegung yeswecan!cer und unsere Moderatorin Julia Josten hoben am zweiten Tag die Bedeutung des Austauschs unter Patient*innen und Ärzt*innen hervor.
Diskussionsrunde II
Wirksame Glioblastomtherapie – maßgeschneidert oder intensiv?
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In der Diskussionsrunde zum Thema moderne Glioblastom-Therapien diskutierten Experten über die Forschungserfolge der letzten Jahre und Perspektiven der Zukunft. Die Diskussionsrunde moderierte Julia Josten.
Workshop
Ernährungstherapie beim Glioblastom
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Dr. Sandra Ulrich-Rückert von der Ernährungsambulanz des Universitätsklinikums Frankfurt gab wertvolle Tipps und Ratschläge zur Ernährung bei einer Glioblastom-Erkrankung.
Workshop
Hilfe nehmen, Hilfe geben – Psychosoziale Unterstützung für Angehörige
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Dr. Stephanie Schmid von der Psychosozialen Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth erläuterte, wie und wo sich Angehörige Unterstützung suchen und mit der Erkrankung ihrer Lieben umgehen lernen können.
VERANSTALTUNGSPROGRAMM 2020
Moderiert von Julia Josten
Freitag, 17. Juli
15:00
Begrüßung
15:15
Diskussionsrunde Glioblastom – 15 Jahre Temozolomid! Was nun?
Prof. Dr. Peter Vajkoczy
Direktor der Klinik für Neurochirurgie der Charité Berlin
PD Dr. Andreas Hottinger
Department of Clinical Neurosciences, CHUV, Lausanne
Prof. Dr. Martin Glas
Leiter der Abteilung Klinische Neuroonkologie, Klinik für
Neurologie, Universitätsmedizin Essen & 1. Vorsitzender
DIK&G
Prof. Dr. Frank Giordano
Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am
Universitätsklinikum Bonn & 2. Vorsitzender DIK&G
16:30
Workshops
Wie kommuniziere ich meine Bedürfnisse als Patient*in?
Dr. André Karger
Leiter des Bereichs Psychoonkologie am Universitätstumorzentrum
Düsseldorf
Ines Schneider
Kommunikationsexpertin
Krankengeld – was muss ich wissen, was kann ich tun?