Internationale Zusammenarbeit

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Vor kurzem haben wir Euch hier bei Gemeinsam gegen Glioblastom die internationale Charta der Rechte von Hirntumorpatient*innen erstmals in deutscher Sprache zur Verfügung gestellt. Doch was soll diese Charta eigentlich bewirken? Dafür haben wir uns mit Kathy Oliver, Vorsitzende der International Brain Tumour Alliance (IBTA) und Jochen Kröhne, Geschäftsführer von yeswecan!cer und Mitinitiator von Gemeinsam gegen Glioblastom unterhalten. Im Gespräch haben sie uns erzählt, warum es gerade für Hirntumorpatient*innen so wichtig ist, mit einer geschlossenen Stimme zu sprechen, wie internationale Zusammenarbeit dabei unterstützen kann und was sie für Hirntumorpatient*innen erreichen möchten.

Liebe Kathy, lieber Jochen, stellt Euch unserer Community doch bitte kurz vor und erzählt uns, was die International Brain Tumour Alliance (IBTA) und yeswecan!cer ausmacht. 

Kathy Oliver: Mein Name ist Kathy Oliver und ich bin die Vorsitzende der International Brain Tumour Alliance (IBTA). Ich bin keine Ärztin, Forscherin oder Krankenschwester – ich war früher freiberufliche Journalistin. Aber im Jahr 2004 wurde bei meinem damals 24-jährigen Sohn ein Hirntumor diagnostiziert. Ich gab meinen Job auf, um mich ganz ihm und seiner Pflege zu widmen. In dieser Zeit habe ich bei einer  Online-Recherche nach Informationen rund um das Thema Hirntumor einen Mann aus Australien kennengelernt, der seine Frau durch einen Hirntumor verloren hatte und sich stark in der Hirntumor-Patientenvertretung engagierte. Er und ich kamen auf die Idee, eine internationale Dachorganisation für Hirntumor-Patientengruppen in verschiedenen Ländern zu gründen. Daraufhin organisierten wir 2005 ein Treffen für alle Interessent*Innen auf der World Federation of Neuro-Ocology Societies (WFNOS) in Edinburgh, Schottland. Dies war die Geburtsstunde der IBTA. Unser Fokus bei der IBTA liegt heute vor allem auf der Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung, der Förderung der Gründung von Hirntumor-Patientenorganisationen in Ländern, in denen es noch keine gibt, und der Rolle als Brückenbauer zwischen allen Beteiligten einer Hirntumor-Reise. 

Jochen Kröhne: Ich bin Jochen Kröhne, ebenfalls kein Arzt. Ich war in der Medienbranche tätig, als ich selbst an Prostatakrebs erkrankte. Zusammen mit einem Freund aus der Medienbranche, Jörg Hoppe, habe ich 2018 yeswecan!cer gegründet, mittlerweile Deutschlands größte digitale Selbsthilfegruppe. Wir sehen immer noch, dass Krebspatient*innen Angst, Scham, Schuldgefühle, Isolation, soziale Stigmatisierung und Armut erleben. Krebs ist immer noch ein Tabuthema und wir wollen das ändern, indem wir die Betroffenen durch Kommunikation und Informationsaustausch fördern. Unser wichtigstes Werkzeug ist unsere YES!APP, die es Krebspatient*innen ermöglicht, sich schnell und einfach online zu vernetzen. 

Kathy Oliver: Es ist wirklich interessant, Jochen, denn ich stimme dir bei all deinen Aussagen zu, die beschreiben, wie sich das Leben mit Krebs anfühlen kann – die Angst, die Isolation, das Stigma. Jede Krebserkrankung ist eine Herausforderung. Ein Hirntumor betrifft beispielsweise aufgrund seiner Lage alle Aspekte des Lebens. Er beeinflusst deine kognitiven,  körperlichen sowie mentalen Fähigkeiten und kann sich ebenso auf deine Persönlichkeit auswirken. Hirntumore sind zudem eine seltene Krebsart. Daher arbeiten wir auf einer breiteren Basis eng mit anderen Interessenvertretungen Bereich der seltenen Krebserkrankungen zusammen, wie etwa mit „Rare Cancers Europe“ und „EURACAN“, dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Krebserkrankungen bei Erwachsenen. Unser Ziel ist es, die spezifischen Probleme anzusprechen, die seltene Krebsarten wie Hirntumore betreffen und die Herausforderungen, die sich von den häufigeren Krebsarten unterscheiden können. Um nur ein Beispiel zu nennen: Wir glauben, dass die Methodik für klinische Studien bei seltenen Krebsarten speziell innovative Ansätze berücksichtigen sollte, wenn man bedenkt, dass es aufgrund des Seltenheitsfaktors nicht Tausende und Abertausende Menschen gibt, die an unseren Studien teilnehmen können. Innovative Ansätze zum Studiendesign müssen mit einem größeren Maß an Ungenauigkeit auskommen – natürlich ohne die Sicherheit der Patient*innen zu gefährden. Deshalb glaube ich fest daran, dass es gerade für die Community der seltenen Krebserkrankungen entscheidend ist, zusammenzuarbeiten und sich abzustimmen. So können Fragen rund um das Forschungsdesign klinischer Studien und auch  Probleme wie die Isolation und soziale Stigmatisierung, die Jochen gerade erwähnt hat, adressiert werden.

Kathy, Du sprichst es gerade schon an: Die beiden Organisationen, für die ihr tätig seid, operieren in unterschiedlichen Ländern: Yeswecan!cer vor allem im deutschsprachigen Raum in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die IBTA in Großbritannien und vielen weiteren englischsprachigen Ländern. Wie wichtig ist die internationale Zusammenarbeit? Wie hilft sie Patient*innen konkret? 

Jochen Kröhne: Zunächst einmal bin ich sehr beeindruckt, dass du diese internationale Allianz ins Leben gerufen hast, denn das ist auch unser Ansatz. Wir haben yeswecan!cer natürlich in Deutschland gestartet, aber die Idee war immer, international zu wachsen. Wir unterstützen also, was die IBTA tut und wir stimmen zu, dass es für die Krebsgemeinschaft wichtig ist, international zusammenzuarbeiten. Das war einer der Hauptgründe für uns, uns an der Charta der Rechte von Hirntumorpatient*innen zu beteiligen. Was mir an dieser Charta am besten gefällt, ist, dass sie in einer aktiven Stimme aus der Perspektive der Patient*innen geschrieben ist: „Ich habe ein Recht auf etwas.“ Das ist für uns von zentraler Bedeutung. Wir glauben auch fest daran, dass dies nicht nur ein medizinisches Problem ist, sondern ein soziales und politisches. Deshalb glauben wir, dass wir auch im politischen Bereich arbeiten, die Stimme der Patient*innen sein und unsere politische Arbeit auf europäischer Ebene diskutieren müssen.

Jochen Kröhne

Kathy Oliver: Als ich vor 15 Jahren mit dieser Arbeit begann, wusste ich nichts über Gesundheitspolitik. Mittlerweile habe ich gelernt, dass die Politik und die finanziellen Ressourcen offensichtlich entscheidend für die Gesundheitsversorgung sind. Deshalb glauben wir fest daran, dass man mit den Regulierungsbehörden, den Kostenträger*innen und den Regierungen sprechen muss. Dort beginnt Politik. Hirntumorforschung ist und bleibt in vielen Ländern unterfinanziert. Politische Arbeit bedarf Geduld und Entschlossenheit, aber die kollektive Stimme hilft uns schlussendlich, auch wenn die bürokratischen Hürden oft sehr herausfordernd sind. Daher bin ich überzeugt, dass das, was du machst, Jochen, und das, was wir machen, sehr sinnvoll im Sinne des kollaborativen Ansatzes ist. Viele von uns haben die gleichen Botschaften – wenn wir zusammenkommen, werden die politischen Entscheidungsträger*innen uns Gehör schenken, um etwas im Sinne der Patient*innen zu verändern. Es ist uns wichtig, Brücken innerhalb der Hirntumor-Gemeinschaft, aber auch zu anderen Krebs-Communitys  und auch denen anderen Krankheiten zu bauen. Auf europäischer Ebene hat die Europäische Kommission kürzlich den „Europe‘s Beating Cancer Plan“ veröffentlicht. Mit Hilfe verschiedener Initiativen von mehreren Interessenten, die für kollaborative Arbeit zusammengekommen sind, haben wir viel an einer Reaktion an diesem Plan gearbeitet. Wir sind begeistert vom „Beating Cancer Plan“ und freuen uns darauf, zusammen mit unseren Kolleg*innen anderer Organisationen an den Ergebnissen zu arbeiten.

Jochen Kröhne: Die Bürokratie ist auch in Deutschland ein großes Thema. Aber man muss in die politische Arbeit investieren und auf die Politiker*innen zugehen, sie einbinden. Wir sind stolz darauf, ein unterstützendes Mitglied einer Bewegung in Deutschland zu sein, die sich „Nationale Dekade gegen Krebs“ nennt. Für uns ist es wichtig, mit politischen Entscheidungsträger*innen in Kontakt zu treten, um zu fragen, was wir tun können, um Krebspatient*innen wirklich zu helfen. Mit yeswecan!cer veranstalten wir auch unsere YES!CON, eine große jährliche Konferenz für die Krebsgemeinschaft, die nächste findet diesen September statt. Wir haben Ursula von der Leyen eingeladen, die am „Europe Beating Cancer Plan“ beteiligt ist, und unser Schirmherr, Gesundheitsminister Herr Spahn, wird ebenfalls teilnehmen. Wir wollen mit ihnen darüber diskutieren, was genau wir für Krebspatient*innen tun können, auch im Hinblick auf die Lebensqualität. Es ist uns sehr wichtig, den Dialog zu öffnen, die Menschen zu sensibilisieren und alle einzubeziehen. Vor allem, wenn man über Hirntumore spricht, denn sie betreffen neben den Patient*innen deren gesamtes Umfeld. 

Kathy Oliver: Da stimme ich zu! Und zu einem anderem Thema – der Pandemie: Ich denke, eine positive Sache, die COVID-19 mit sich gebracht hat, ist, dass es nun nationale und internationale Ansätze zu Krankheiten gibt, und nützliche politische Debatten ermöglicht, wie man Krankheiten bekämpfen kann. Es wurden schnelle, effiziente und innovative Lösungen für die Herausforderungen gefunden, die die Pandemie mit sich gebracht hat. Wenn wir das also für COVID-19 tun können, wenn wir in weniger als einem Jahr mit effektiven Impfstoffen aufwarten können, warum können wir dann nicht die Krebsforschung beschleunigen, schneller neue, effiziente Behandlungen entwickeln und die Resultate für Patient*innen signifikant verbessern? 

Stichwort Innovation – wie können sowohl Therapien als auch die Lebensqualität Betroffener künftig verbessert werden? Was sind Eure Ideen und wie setzt ihr Euch dafür ein? 

Kathy Oliver: Ich denke, Innovation ist der Schlüssel. Und Innovation muss nicht immer kostspielig sein. Es gibt viele Beispiele für innovative Behandlungsansätze, die nicht viel gekostet haben, aber einen sehr großen Einfluss auf die Lebensqualität der Patient*innen haben. Zum Beispiel haben in einem Land Eltern mit kleinen Kindern, die sich einer Bestrahlung unterziehen mussten, den Forschern bewegende Geschichten darüber erzählt, wie sehr sie sich davor fürchteten, während der Behandlung von ihren Kindern getrennt zu sein. Die Körpersprache und die Verzweiflung der Kinder, als sie von ihren Eltern getrennt wurden, sprachen Bände über ihre Angst vor dem Alleinsein in einem Raum mit großen, beängstigenden Maschinen. So wurde als Reaktion auf diese Geschichten eine unglaublich einfache Lösung gefunden – ein Garnknäuel. Bei der Strahlentherapie hält das Kind ein Ende des Garns, während die Eltern im Flur oder Wartezimmer das andere Ende halten. Eine physische Verbindung entstand und die Nähe der Eltern zu den Kindern schmälerte deren Angst. Und das durch ein einfaches Garknäuel – eine Idee, die nur wenige Cent kostet. Wir sollten mehr solcher innovativer, unkonventioneller Lösungen sehen. 

Jochen Kröhne: Da stimme ich dir zu. Und wieder landen wir bei dem Schluss, dass die politische Unterstützung gebraucht wird: Deutschland ist ein so reiches Land. Es ist wichtig, dass man Geld sinnvoll nutzt und solche Themen für Krebspatient*innen auf nationaler und europäischer Ebene angeht. 

Kathy Oliver: Und es ist auch wichtig, mit allen Beteiligten zusammenzuarbeiten: Politik, Wissenschaft, Industrie und den Kostenträger*innen, um zu innovativen Lösungen zu kommen und international erfolgreich zusammenzuarbeiten. Alle zwei Jahre organisiert die IBTA den Weltgipfel der Hirntumor-Patientenvertretungen, zu dem wir all diese Interessengruppen einladen. Das schließt die Industrie mit ein, zumal sie eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung von Medikamenten und der Unterstützung von Innovationen spielt. Wir glauben daran, dass unsere Gemeinschaft den Therapieentwicklungsprozess verstehen sollte. Wir alle müssen die Perspektiven des anderen verstehen, um produktiv zusammenzuarbeiten. Natürlich ist Transparenz unverzichtbar, um jegliche Missverständnisse auszuräumen, zum Beispiel wenn es um die Beziehung zwischen Patientenorganisationen und der Industrie geht.

Jochen Kröhne: Das ist tatsächlich eine Barriere in Deutschland. Natürlich müssen Organisationen wie die unsere unabhängig und vertrauenswürdig sein sowie die Sicherheit der Patient*innen in den Vordergrund stellen, wenn es um verlässliche Informationen und Datenschutz geht. Wir müssen also eine Debatte darüber führen, auch eine kritische. Aber wir können die Industrie nicht ganz ausschließen. Das Deutsche Innovationsbündnis Krebs & Gehirn e.V., das neben yeswecan!cer Gemeinsam gegen Glioblastom mitbegründet hat, sucht auch den Dialog mit der Industrie und setzt sich dafür ein, alle Beteiligten an einen Tisch zu bringen mit dem Ziel, mehr Transparenz zu schaffen. Letztendlich muss man das Bewusstsein bei allen Beteiligten schärfen – das hilft, um Gelder für Innovationen zu bekommen, die Krebspatient*innen, insbesondere Hirntumorpatient*innen, zugutekommen. Und es ist wichtig, dass wir nicht nur für verbesserte medizinische Behandlungen kämpfen, sondern für die Erkenntnis, dass man als Krebspatient*in ein Mensch ist, der das Recht darauf hat, ein erfülltes Leben zu führen, Teil einer Gemeinschaft und seines sozialen Umfelds zu sein. Man hat ein Recht darauf, miteinbezogen zu werden.

Steigen wir doch hier gleich tiefer ein: Was wünscht ihr Euch konkret für Hirntumorpatient*innen? Wie kann Selbsthilfe ihre Lebensqualität, ihren Umgang mit der Erkrankung verbessern?

Kathy Oliver: Für Patient*innen ist es wichtig, insgesamt eine Verbesserung zu erzielen – natürlich betrifft das die Lebensdauer, tatsächlich aber vor allem auch eine gute  Lebensqualität. Lebensqualität ist entscheidend und sie kann für jeden Menschen etwas anderes bedeuten. Wenn die Diagnose zum ersten Mal gestellt wird, haben Betroffene bestimmte Probleme mit ihrer Lebensqualität, die sich gegen Ende der Krankheit  verändern. Die Prioritäten von Patient*innen verschieben sich ebenso wie die Dinge, die sie erreichen und machen möchten und wie sie ihr Leben gestalten möchten. Mit der Charta der Rechte von Hirntumorpatient*innen konzentrieren wir uns darauf, wie diese unterschiedlichen Phasen speziell für Hirntumorpatient*innen aussehen, denn sie kämpfen mit einigen Herausforderungen, die andere Krebspatient*innen vielleicht weniger erleben. Wir wollten den gesamten Weg der Rechte vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Lebensende abbilden und sicherstellen, dass wir wichtige Themen wie den Zugang zu Palliativmedizin und einer zweiten Meinung abdecken. 

Jochen Kröhne: Das sehe ich genauso. Und was mir auch wichtig ist, ist, dass jede*r Patient*in eine eigene Wahl hat. Manche Menschen möchten ihre Erkrankung lieber mit sich selbst ausmachen, das ist ihre persönliche Entscheidung und völlig in Ordnung. Aber für andere Menschen, wie beispielsweise mich, ist es wichtig, mit anderen darüber zu sprechen. Als ich Patient war, wusste ich nicht, wie ich mich mit anderen Krebspatient*innen vernetzen konnte. So entstand die Idee zu yeswecan!cer. Wir wollen Patient*innen die Möglichkeit geben, ihre Geschichten authentisch zu erzählen, damit sie das Gefühl haben, eine Stimme zu haben und diese teilen zu können. Wir haben einige Unterstützer*innen, die wir #Mutmacher nennen – sie ermutigen andere, ihre Erfahrungen zu teilen. Wir sehen eine wachsende Gemeinschaft von Patient*innen, die offen auf Facebook, Instagram, YouTube und in Blogs sprechen. Gerade bei Gemeinsam gegen Glioblastom haben wir eine sehr schnell wachsende Community, und wir haben Glioblastom-Patient*innen, die sich nicht scheuen, ihre Geschichten zu erzählen, dieser Krankheit ein Gesicht zu geben. Das wird von anderen Betroffenen, die auf der Suche nach Geschichten aus dem wirklichen Leben und einem Gemeinschaftsgefühl sind, sehr geschätzt. Das ist das Motto, nach dem wir auch bei yeswecan!cer und mit unserer YES!APP leben – du bist nicht allein, auf Englisch also „you are not alone“. 

Kathy Oliver: Der Slogan unseres IBTA-Magazins lautet ähnlich: „Du bist nicht allein auf dieser Reise!“ Wir sind euch also ähnlich in dem, was wir tun, Jochen. Mit unserem Magazin verfolgen wir einen ähnlichen Ansatz wie eure Arbeit bei yeswecan!cer. Hier berichten wir über menschliche Geschichten, echte Geschichten von Patient*innen und ihren Angehörigen. Angehörige einzubeziehen ist sehr wichtig, denn Krebs ist eine Familienkrankheit. Ich spreche aus meiner persönlichen Erfahrung als pflegende Angehörige unseres Sohnes: Die überwältigenden Gefühle, die wir als Familie empfanden, als unser Sohn zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren starke Isolation und Angst. Wir dachten, wir seien die einzigen Menschen auf der Welt, die dieses Problem haben, weil uns niemand sagte, dass es andere Menschen und Patientenorganisationen gibt, die uns unterstützen könnten. Es hat lange gedauert, bis wir als Familie ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen konnten, das es uns ermöglichte, mit anderen zu sprechen, die mit einem Hirntumor zu kämpfen haben. Sobald man anfängt, mit anderen zu sprechen, die dasselbe durchmachen, weiß man, dass man nicht allein ist. Es ist eine sehr individuelle Sache, eine persönliche Entscheidung, ob man seine Erfahrungen mit dem Krebs teilen möchte, aber für uns war es sehr wertvoll, eine Stimme zu haben und andere Menschen zuzuhören, die die gleichen Erfahrungen durchmachen und den gleichen Herausforderungen gegenüber stehen. Deshalb bin ich auch ein großer Befürworter von Selbsthilfegruppen, egal, ob offline und online – für uns hat es gut funktioniert.

Jochen Kröhne: Das ist vielleicht eine weitere gute Sache, die sich aus der Pandemie ergeben hat. Wir haben zwar mit yeswecan!cer und Gemeinsam gegen Glioblastom schon vorher auf digitale Vernetzung gesetzt, doch die Digitalisierung hat jetzt noch mehr an Fahrt gewonnen. Egal wo jemand sitzt, es ist möglich, sich miteinander zu verbinden und sich auszutauschen. Das müssen wir zum Vorteil der Patient*innen weiterhin bestmöglich nutzen. 

Kathy Oliver: Das stimmt. Als wir die IBTA 2005 ins Leben riefen, nahm die digitale Revolution gerade Fahrt auf, und die Nutzung sozialer Medien nahm zu. Mittlerweile hat die digitale Kommunikation und die Leichtigkeit, mit der sie genutzt wird, die Arbeit von Patientenvertretungen und Selbsthilfegruppe revolutioniert – wir können nun alle unmittelbar und simpel miteinander kommunizieren, egal wo auf der Welt wir sind. Das ist fantastisch. 

Liebe Kathy, lieber Jochen, wir bedanken uns ganz herzlich bei Euch für dieses informative Gespräch!