3 Fragen an Elisabeth

Als ihre Tochter Rebecca mit der Diagnose Ponsgliom Grad IV (Hirnstammtumor) nach Hause kam, brach für Elisabeth die Welt zusammen. Mit uns spricht sie nun über ihre Erfahrungen und wie es für sie war zur pflegenden Angehörigen zu werden. Elisabeth berichtet, wo und welche Hilfe sie sich gesucht hat und wie bedeutend für sie und Rebecca der normale Umgang mit der schweren Erkrankung war. Besonders wichtig ist es für Elisabeth und ihre Familie nun im Moment zu leben und nichts mehr aufzuschieben. Zudem versprach sie ihrer Tochter, über die Erkrankung aufzuklären und ihre Erfahrungen zu teilen, um anderen Angehörigen und Betroffenen zu helfen. 

Wie hast Du dich gefühlt, als Du von Rebeccas Diagnose erfahren hast?

Elisabeth: Als Rebecca mit der Diagnose nach Hause kam – Ponsgliom Grad IV – ist für mich und meine Familie die Welt zusammengebrochen. Ich konnte es nicht glauben. Rebecca wollte doch studieren und sie hatte so viele Pläne. Die Diagnose hat uns als Familie insofern beeinflusst, als dass wir uns denken: Wir schieben nichts mehr. Also wenn wir irgendetwas unternehmen wollen, sagen wir nicht, dass wir das irgendwann machen wenn Zeit ist, sondern wir machen das jetzt. Rebecca ist 23 Jahre alt geworden. Vor 21 Monaten ist sie gestorben. Sie hat auch noch zwei jüngere Geschwister und für mich als Mama ist es jetzt so, dass wenn die beiden irgendetwas angestellt haben, dann denke ich mir: „Ja was solls“. Ich bin froh, dass sie gesund sind und ich sehe über Vieles hinweg. Es ist nicht mehr so wichtig, die Wertigkeit hat sich verlagert. Wir leben bewusster und ich versuche die Kinder zu genießen.

Wie bist Du zur pflegenden Angehörigen geworden? 

Elisabeth: Die Pflege war für uns keine bewusste Entscheidung. Also ich kann sagen, ich bin in die Pflege hineingefallen. Ich habe mir einfach Stück für Stück die notwendigen Hilfsmittel besorgt. Mein Mann und ich haben uns beurlauben lassen und in Österreich gibt es das mobile Palliativteam. Das war für uns zwar nur telefonisch erreichbar, aber ich bekam für die Pflege wertvolle Tipps, was uns wirklich sehr weitergeholfen hat. Aber zum Schluss hin war es mir einfach sehr wichtig, dass ein Arzt an meiner Seite ist. Ich habe mir einen praktischen Wahlarzt organisiert, der zweimal gekommen ist und für mich telefonisch rund um die Uhr erreichbar war. Das hat mir einfach Sicherheit gegeben. Das wollte ich so.

Gibt es etwas, das Du anderen Angehörigen oder Pflegenden gerne sagen möchtest?

Elisabeth: Ich habe Rebecca versprochen all mein Wissen, welches ich mir in dieser Zeit angeeignet habe in die Welt hinauszutragen. Ich werden Jedem erzählen wie es war und die Erfahrungen weitergeben. Das ist was mir oder uns geholfen hat. In der Zeit, in der es ihr noch gut gegangen ist, hat sie einen Leitfaden zum Umgang mit schwerkranken Personen und deren Angehörigen geschrieben. Den würde ich jetzt gerne vorlesen:

YouTube

Mit dem Drücken des „Play“-Buttons erteilen Sie Ihre Einwilligung, dass Ihre personenbezogenen Daten gemäß unserer Datenschutzerklärung verarbeitet werden.

Video laden