3 Fragen an Alexander

2016 wurde bei Alexander ein Glioblastom diagnostiziert. Heute, 2020, gehört er bereits zu den Langzeitüberlebenden. Bis zu seiner Diagnose vergingen einige Wochen, in denen seine Gleichgewichtsstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelgefühle einer verschleppten Mittelohrentzündung zugeschrieben wurden. Im Video spricht er nicht nur über seine Symptome, sondern auch darüber, wo er hilfreiche Informationen gefunden hat, sein Leben mit Glioblastom, seine Erfahrungen und was er anderen Betroffenen rät. Seine feste Überzeugung: Auch mit Glioblastom geht das Leben weiter. Mehr von Alexander findet ihr übrigens hier in seinem Impulsvortrag im Rahmen unseres zweiten Events für Glioblastom-Betroffene und Angehörige am 23. Oktober 2020.

Was waren für Dich die ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmt und wie hast Du Deine Diagnose erhalten?

Die Diagnose kam, nachdem ich erst gut zwei Monate beim HNO-Arzt und dergleichen war. Ich hatte Schwindelgefühle und bin gegen Ecken gelaufen. Da ich im Vorfeld eine sehr schwerwiegende Erkältung hatte, war die Diagnose, dass es wohl eine Störung des Mittelohrorgans sein muss. Die wurde dann auch entsprechend behandelt, aber irgendwie wurde es nicht besser. Leider hat mein HNO-Arzt mich zu spät in die Klinik überwiesen, um ein MRT zu machen. Aber da steckt man nicht drin – an der Diagnose hätte es ja auch nichts geändert. 

Dann kamen irgendwann die Kopfschmerzen mit dazu. Kopfschmerzen wie ich sie zuvor noch nie erlebt habe. Es ging soweit, dass ich erbrechen musste, weil die Schmerzen einfach so groß waren.

Dann hat irgendwann meine Frau gesagt, dass es so nicht weitergehen kann, hat mich eingepackt und ist mit mir in die Uniklinik Bonn gefahren. Dort ist man direkt hellhörig geworden. Es wurde ein MRT gemacht und ich wurde stationär in der Neurologie aufgenommen. Da habe ich dann die Diagnose bekommen mit den Worten: „Herr Ewen, Sie haben da etwas im Kopf, was da nicht hingehört“. Das ist natürlich erstmal ein bisschen komisch.

Zu dem Zeitpunkt wussten wir aber noch nicht, was für eine Art von Tumor es war. Wir wussten nur, dass dieser Fremdkörper – sprich der Tumor – schon ganz schön groß war, und zwar etwa so groß wie ein Tennisball. Ich weiß noch, dass meine kleine Schwester gefragt hatte ob ich die Größe eines Tischtennisballs meinte, worauf ich antwortete: „Nene, tennisballgroß“.

Welche Informationen fandest Du hilfreich, um die Krankheit zu verstehen?

Die Betreuung an der Uni war super und ist es nach wie vor. Die Beratung war klasse und ebenso die klare Kommunikation – also nichts schön zu reden. Es ist ja eine sehr ernstzunehmende Erkrankung und die Wahrscheinlichkeit, dass man ein langes hundertjähriges Leben hat ist gering. Es ist besser, sich sinnvoll mit den Fakten auseinander zusetzten, als irgendwelche Traumwahrheiten zu haben. Nur so kann man das Ganze vernünftig verarbeiten.

Gibt es etwas, das Du anderen Betroffenen gerne sagen möchtest?

Noch ein paar Worte hinsichtlich wie man mit Glioblastom weiter macht: Ja, man macht weiter. Denn sonst gewinnt dieser Tumor und wenn man aufgibt, hat dieses Mistding gewonnen. Das kann’s nicht sein. Also im Leben weiter machen und weiter leben. Das ist das Entscheidende!

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