17. Juli

Was ist der Glioblastom-Tag?

Am 17. Juli wurde erstmals der Gliobalstom-Tag begangen, der nun langfristig etabliert werden soll.

Mit dem Glioblastom-Tag möchten wir:

  • Ein stärkeres Bewusstsein für die Erkrankung schaffen.
  • Für die Tatsache sensibilisieren, dass sich Diagnose und Therapie in den letzten Jahren deutlich verbessert haben. 
  • Patient*innen, Familien und Freunde, die derzeit von einem Glioblastom betroffen sind, unterstützen.
  • Die Glioblastom-Gemeinschaft von Patient*innen, Angehörigen und Expert*innen näher zusammenbringen.
  • Die Zusammenarbeit zwischen Mediziner*innen im Sinne der Patient*innen stärken.
  • An jene denken, die durch das Glioblastom ihr Leben verloren haben.

Dazu fand in diesem Jahr am 17. Juli und 18. Juli 2020 erstmals eine Veranstaltung für Patient*innen und Angehörige statt. Neben Diskussionsrunden mit Expert*innen konnten Interessierte an Workshops zu Themen rund um das Leben mit einem Glioblastom teilnehmen. Zudem bestand die Möglichkeit, mit anderen Teilnehmer*innen ins Gespräch zu kommen, sich auszutauschen und mehr voneinander zu erfahren. An der Veranstaltung nahmen knapp 250 Angehörige und Patient*innen sowie 14 Referent*innen teil.

Um alle Teilnehmenden während der Corona-Pandemie bestmöglich zu schützen, fand die Veranstaltung rein virtuell statt. Alle Videos sowie das Programm der Veranstaltung findet Ihr untenstehend. 

Auftakt

Die Vorsitzenden des Deutschen Innovationsbündnisses Krebs & Gehirn e.V. (DIK&G) Prof. Dr. Martin Glas und Prof. Dr. Frank Giordano sprechen mit Jochen Kröhne von yeswecan!cer über die Kampagne und das bevorstehende Programm. Das Gespräch moderierte Julia Josten. 

Diskussionsrunde I

Glioblastom – 15 Jahre Temozolomid! Was nun?

In der Diskussionsrunde zum Thema Glioblastom und Temozolomid sprachen Experten über die Forschungserfolge der letzten Jahre und Perspektiven der Zukunft. Es diskutierten: Prof. Dr. Peter Vajkoczy, Direktor der Klinik für Neurochirurgie der Charité Berlin, PD Dr. Andreas Hottinger, Department of Clinical Neurosciences des CHUV Lausanne, Prof. Dr. Martin Glas, Leiter der Abteilung Klinische Neuroonkologie, Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Essen und 1. Vorsitzender DIK&G sowie Prof. Dr. Frank Giordano, Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Universitätsklinikum Bonn und 2. Vorsitzender DIK&G. Die Diskussionsrunde moderierte Julia Josten.

Workshops

Wie kommuniziere ich meine Bedürfnisse als Patient*in? 

Krankengeld  Was muss ich wissen? Was kann ich tun? 

Im Rahmen des Workshops sprachen Dr. André Karger, Leiter des Bereichs Psychoonkologie am Universitätstumorzentrum Düsseldorf, und die Kommunikationsexpertin Ines Schneider über Möglichkeiten und Herausforderung der Bedürfniskommunikation. Dabei standen Fragen der Glioblastom-Patient*innen zur konstruktiven Kommunikation mit Ärzt*innen, aber auch mit ihrem privaten Umfeld im Vordergrund.

Im Rahmen des Workshops berichtete Guisie-Nadine Avellino-Winkler vom Sozialverband VdK Hessen-Thüringen e.V. über rechtliche Angelegenheiten zum Thema Krankengeld. Die Präsentation zum Workshop können Sie hier einsehen.

Begrüßung Am 18.07.2020

Unsere Mitinitiatoren Prof. Dr. Martin Glas und Prof. Dr. Frank Giordano vom Deutschen Innovationsbündnis Krebs & Gehirn e.V. (DIK&G), Jochen Kröhne von der Patientenbewegung yeswecan!cer und unsere Moderatorin Julia Josten hoben am zweiten Tag die Bedeutung des Austauschs unter Patient*innen und Ärzt*innen hervor.

Diskussionsrunde II

wirksame Glioblastomtherapie – maßgeschneidert oder intensiv?

In der Diskussionsrunde zum Thema moderne Glioblastom-Therapien diskutierten Experten über die Forschungserfolge der letzten Jahre und Perspektiven der Zukunft. Es diskutierten: Prof. Dr. Oliver Bähr, Leiter der Neurologischen Klinik am Klinikum Aschaffenburg Alzenau, Prof. Dr. Stefan Rieken, Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Universitätsklinikum in Göttingen, PD Dr. Christian Freyschlag, Stellvertretender Klinikdirektor am Universitätsklinikum für Neurochirurgie Innsbruck und Prof. Dr. Niklas Thon, Leitender Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik am Klinikum der LMU München. Die Diskussionsrunde moderierte Julia Josten.

 

 

Workshops

Ernährungstherapie beim Glioblastom

 

Hilfe nehmen, Hilfe geben Psychosoziale Unterstützung für Angehörige

Dr. Sandra Ulrich-Rückert von der Ernährungsambulanz des Universitätsklinikums Frankfurt gab wertvolle Tipps und Ratschläge zur Ernährung bei einer Glioblastom-Erkrankung.

 

Dr. Stephanie Schmid von der Psychosozialen Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth erläutert wie und wo sich Angehörige Unterstützung suchen können und wie mit Erkrankten am besten umzugehen ist.

Veranstaltungsprogramm 2020

Moderiert von Julia Josten

Freitag, 17. Juli

15:00 Begrüßung
15:15

Diskussionsrunde
Glioblastom – 15 Jahre Temozolomid! Was nun?

Prof. Dr. Peter Vajkoczy
Direktor der Klinik für Neurochirurgie der Charité Berlin

PD Dr. Andreas Hottinger
Department of Clinical Neurosciences, CHUV, Lausanne

Prof. Dr. Martin Glas
Leiter der Abteilung Klinische Neuroonkologie, Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Essen & 1. Vorsitzender DIK&G

Prof. Dr. Frank Giordano
Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Universitätsklinikum Bonn & 2. Vorsitzender DIK&G

16:30

Workshops

Wie kommuniziere ich meine Bedürfnisse als Patient*in?

Dr. André Karger
Leiter des Bereichs Psychoonkologie am Universitätstumorzentrum Düsseldorf

Ines Schneider
Kommunikationsexpertin

Krankengeld – was muss ich wissen, was kann ich tun?

Giusie-Nadine Avellino-Winkler
Sozialverband VdK Hessen-Thüringen e.V.

17:30

Verabschiedung

Samstag, 18. Juli

10:00 Begrüßung
10:15

Diskussionsrunde
Wirksame Glioblastomtherapie: Maßgeschneidert oder intensiv?

Prof. Dr. Oliver Bähr
Leiter der Neurologischen Klinik am Klinikum Aschaffenburg Alzenau

Prof. Dr. Stefan Rieken
Direktor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Universitätsklinikum in Göttingen

PD Dr. Christian Freyschlag
Stv. Klinikdirektor am Universitätsklinikum für Neurochirurgie Innsbruck

Prof. Dr. Niklas Thon
Leitender Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik am Klinikum der LMU München

11:30

Workshops

Ernährungstherapie beim Glioblastom

Dr. Sandra Ulrich-Rückert
Ernährungsambulanz des Universitätsklinikums Frankfurt

Hilfe geben, Hilfe nehmen – psychosoziale Unterstützung für Angehörige

Dr. Stephanie Schmid
Psychosoziale Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth

12:30

Verabschiedung

Ihr könnt das Programm auch hier herunterladen.