Ihr fragt, wir antworten

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Ihr stellt die Fragen, wir antworten. Erfahrt hier mehr über häufige Fragen, die uns über unsere Events, unsere Facebook-Seite und unser Kontaktformular erreicht haben. Unsere Expert*innen beantworten Fragen zu verschiedenen Themen regelmäßig auch in kurzen Videos.

Diagnose

Gibt es Kliniken, die auf Glioblastom spezialisiert sind?

Gute Ansprechpartner*innen sind die von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentren, die hier zu finden sind.

Ein*e enge*r Angehörige*r hat die Diagnose Glioblastom erhalten. Wie verhalte ich mich?

Lass Dir und Deinem/Deiner Angehörigen ein wenig Zeit. Ihr habt sicherlich schon sehr viele Informationen bekommen, die im ersten Moment überwältigend sein können. Das alles zu realisieren und zu verarbeiten braucht Zeit. Wichtig ist, dass Ihr nicht mit Fragen nach Hause geht, sondern mit Euren behandelnden Ärzt*innen jederzeit offen darüber sprecht, welche Informationen oder Hilfestellungen ihr benötigt. Versucht auch, in Eurer Alltagsroutine zu bleiben, soweit dies möglich ist. Darüber hinaus halten wir es für sehr sinnvoll, sich von Beginn an psychoonkologisch beraten zu lassen.

Im Rahmen unserer Veranstaltung zum Glioblastom-Tag fand der Workshop “Hilfe geben, Hilfe nehmen – psychosoziale Unterstützung für Angehörige” mit Dr. Stephanie Schmid von der psychosozialen Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth statt, den ihr hier ansehen könnt. Im Allgemeinen dienen die Krebsgesellschaften der Bundesländer als gute Anlaufstelle, um sich über psychoonkologische Beratungsstellen zu informieren.

Ich habe die Diagnose Glioblastom erhalten. Wie lange habe ich noch zu leben?

In den letzten Jahren ist es gelungen, durch neue Forschung und Therapiemethoden die Behandlung der Erkrankung und die Lebenserwartung positiv zu beeinflussen. Wie für viele andere Krebsarten auch, gibt es aber bisher keine Heilung für ein Glioblastom.

Um die Prognose besser einschätzen zu können, sind weitere wichtige Faktoren wie Alter, genauer neuropathologischer Befund und MGMT-Promotor-Methylierungsstatus relevant. Ebenso von Bedeutung sind die gegenwärtige Verfassung, eventuell bestehende Vorerkrankungen und der Sitz des Tumors. Primär raten wir Dir, Dich mit dieser Frage an das behandelnde Ärzteteam zu wenden und Dich für weitere Informationen in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum zu erkundigen. Unter Umständen kann die Prognose natürlich auch deutlich besser ausfallen, denn hier werden stets Median- und Mittelwerte genannt.

Eigentlich gilt ein Glioblastom als eher selten und nicht erblich, in meinem familiären Umfeld hat aber schon einmal jemand diese Diagnose erhalten. Ist die Neigung zu einem Glioblastom doch erblich?
Die Mehrheit der Glioblastome (95%) ist nicht erblich. Bei bestimmten seltenen Syndromen (z.B. Lynch-Syndrom, Mismatch-Repair-Defizienz Syndrom, Li-Fraumeni Syndrom) ist eine familiäre Häufung von Gliomen und Glioblastomen beobachtet worden. In der Regel haben betroffene Patient*innen weitere Symptome.

Behandlung

Welche Therapiemöglichkeiten sind bislang am effektivsten?
Mittlerweile wissen wir, dass das molekulare Profil des Tumors (der sogenannte MGMT-Promotor Methylierungsstatus) eine große Rolle hinsichtlich der Wahl der effektivsten Therapie spielt. Weiterhin sind das Alter und der Zustand des/der Patient*in bei der Therapiewahl von großer Bedeutung. Seit 2005 wird nach einer möglichst makroskopischen Komplettresektion eine Radiochemotherapie mit Temozolomid durchgeführt. In den letzten 15 Jahren wurde in vielen Studien versucht, diese Therapie zu verbessern. Dies ist in sogenannten vergleichenden (randomisierten) Phase III-Studien, die auch jüngere Patient*innen unter 65 Jahren eingeschlossen haben, nur in zwei Studien gelungen: Bei der einen Studie wurden Tumortherapiefelder (Optune) zusätzlich zur Chemotherapie eingesetzt. Bei der anderen Studie wurde bei Patient*innen mit methyliertem MGMT-Promotor (also Tumore, die möglicherweise auf eine klassische Chemotherapie empfindlicher reagieren) eine Kombinationchemotherapie aus CCNU und Temozolomid während und nach der Strahlentherapie eingesetzt. Basierend auf der aktuellen Datenlage ist daher in der Regel eine Kombination aus möglichst makroskopischer Tumorentfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (CCNU+Temozolomid oder Temozolomid alleine) und Tumortherapiefelder (Optune) am effektivsten. Das heißt aber natürlich nicht, dass neue Therapieformen, die aktuell in Studien untersucht werden, nicht zukünftig noch effektivere Therapieoptionen bieten können.
Gibt es sinnvolle Therapieansätze, die über die kassenärztlich abgedeckte Versorgung hinausgehen?
An mehreren neuroonkologischen Zentren in Deutschland werden personalisierte Therapieansätze im Rahmen von Studien oder als individueller Heilversuch bei Patient*innen angeboten, bei denen ein Studieneinschluss nicht möglich und die Standardtherapie gescheitert ist. Hierbei werden molekulare Marker aus vorhandenem Tumorgewebe analysiert. Je nach Vorhandensein bestimmter Marker können gezielt Substanzen eingesetzt werden. Wenngleich diese Herangehensweise theoretisch sinnvoll ist, können wir zum derzeitigen Zeitpunkt nicht bestätigen, dass dies auch funktioniert und mit einem Therapieansprechen einhergeht.
Wie ist der aktuelle Forschungsstand zu den Therapiemöglichkeiten? Woher bekomme ich Informationen über aktuelle Studien?

Nach gegenwärtigem Forschungsstand ist eine Kombination aus chirurgischer Tumorentfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (CCNU+Temozolomid oder Temozolomid alleine) und Tumortherapiefelder (Optune) in der Regel beim Glioblastom die Therapie der Wahl. Neue Behandlungskonzepte erproben den Einsatz personalisierter Therapiestrategien. Hierbei wird beispielsweise das Tumorgewebe vor Behandlung auf das Vorhandensein molekularer Marker untersucht, die ein Therapieansprechen auf bestimmte Substanzen anzeigen. Darüber hinaus wird auch versucht, Hirntumore durch Immuntherapien zu bekämpfen. Diese Behandlungsansätze sind experimenteller Natur und werden deshalb im Rahmen von Therapiestudien angeboten. Ob dieses Vorgehen tatsächlich zu einem Therapieansprechen führt, welches besser als die Standardtherapie ist, wird erst nach Abschluss der Studien zu beantworten sein. Viele der in Deutschland durchgeführten Studien finden im Rahmen der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft statt oder in zertifizierten neuroonkologischen Zentren. Eine Auflistung dieser finden Sie unter https://www.neuroonkologie.de/studien. Darüber hinaus können Patient*innen sich an ihre behandelnden Ärzt*innen wenden, um über lokal stattfindende und außerhalb der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft durchgeführte Studien informiert zu werden.

Warum gibt es so wenige Studien zur Bekämpfung des Glioblastoms und so wenige Therapiealternativen?

 

Weltweit werden derzeit über 300 Therapiestudien durchgeführt und wir haben viel mehr als nur die Standardtherapie zur Behandlung des Glioblastoms zur Verfügung. Wir sind weltweit, und auch in Deutschland, sehr forschungsaktiv, bieten mehrere klinische Studien an, haben große forschungsintensive Labors und versuchen die Fortschritte, die wir in den letzten Jahren gemacht haben, stetig zu verbessern.

Es gibt heute neben der Standardtherapie eine Vielzahl von Therapien, die in Studien angeboten werden, oder die Sie auch außerhalb von Studien mit Ihren behandelnden Ärzt*innen im Rahmen individueller Heilversuche besprechen können. Es hat sich viel getan und es tut sich weiterhin viel. Wir hoffen, in den nächsten Jahren weitere große Schritte nach vorne zu machen, um Ihnen noch besser helfen zu können.

Gibt es unerklärliche oder spontane Remissionen eines Glioblastoms? Existiert Forschung zu diesem Thema?
Wir sehen vereinzelt Patient*innen, deren Verlauf wir uns nicht so ohne weiteres erklären können. Dazu gehört in seltenen Fällen auch ein Kleinerwerden des Tumors ohne, dass wir einen unmittelbaren Bezug zur Therapie herstellen können oder dass es Glioblastom-Patient*innen gibt, die formal zu sogenannten Langzeitüberlebenden gehören. Dies wird gezielt in einem internationalen und multizentrischen Forschungsprojekt untersucht.
Wie bereite ich mich auf ein Arztgespräch vor? Ein Gespräch geht häufig sehr schnell und es ist schwierig, schnell auf das Gesagte zu reagieren und Nachfragen zu stellen.
Patient*innen sollten sich vorher ausreichend Zeit nehmen, um sich genau zu überlegen, welche Fragen sie haben und welche Informationen sie gerne bekommen möchten. Es ist hilfreich, sich diese Fragen oder zumindest Stichpunkte aufzuschreiben. Das gibt Patient*innen während des Gesprächs auch die Möglichkeit mitzuverfolgen, welche Fragen bereits beantwortet wurden und welche noch offen sind. Außerdem empfehlen wir, eine vertraute Person mit zum Gespräch zu nehmen, denn auch hier gilt das Prinzip: Vier Ohren hören mehr als zwei.
Als Patient*in habe ich das Gefühl, dass die Ärzt*innen nicht ausreichend auf die eigenen Bedürfnisse eingegangen sind. Welche Lösungsansätze haben Sie hier? Gibt es auf Ärzte- bzw. abrechnungstechnischer Seite da positive Entwicklungen in Zukunft, sodass mehr Zeit für das Gespräch möglich ist?

 

Die Frage, ob wir aufgrund der geringen Vergütung der Gespräche überhaupt auf die Bedürfnisse der Patient*innen eingehen können, erreicht uns oft. Es scheint sich dabei um ein wichtiges Thema zu handeln. Tatsächlich ist die Vergütung sehr schlecht. Bei einem Nachsorgegespräche nach einer Strahlentherapie, gibt es wirklich viel zu klären: Man bespricht meist über eine Stunde den MRT-Befund und schaut, wie die Strahlentherapie angeschlagen hat. Im Gespräch geht es darum, ob gegebenenfalls eine Chemotherapie nötig ist, ob man das Konzept ändert und wie man die Begleittherapie anpasst. Ein solches Gespräch wird von den Krankenkassen mit neun bis zehn Euro vergütet. Das ist eine ganz offensichtliche Geringschätzung der Arbeitsleistung.

Wer jedoch in einem neurologischen Zentrum arbeitet oder dieses führt, weiß, dass die Vergütungsstruktur für die Gespräche schlecht ist. Es muss klar sein, dass die Vergütung auf keinen Fall im Vordergrund stehen darf. Bei einem Patientengespräch dürfen deshalb keine Abstriche gemacht werden. Das macht jedoch auch niemand.

Unsere Empfehlung: Sobald Sie sich schlecht informiert oder nach gesorgt fühlen, oder wenn der Kollege oder die Kollegin tatsächlich ein Taxameter auf den Tisch stellt, sollten Sie darüber nachzudenken, das Zentrum oder den behandelnden Arzt oder die Ärztin zu wechseln. Des Weiteren sollte dann darauf hingewiesen werden, dass man mit dieser Art von Erkrankung, gerade für Gespräche, deutlich mehr Zeit in Anspruch nehmen muss.

Allerdings muss hier gesagt werden, dass das Gesundheitssystem, uns, die Ärzt*innen und die Patient*innen, in dieser Situation alleine lässt. Das ist definitiv nicht im Interesse der Patient*innen. Deshalb plant das Deutsche Innovationsbündnis Krebs und Gehirn, welches auch Gemeinsam Gegen Glioblastom mitgegründet hat, Gespräche mit der Gesundheitspolitik anzustoßen.

Ich bin mir unsicher, ob meine aktuelle Therapie wirklich hilft. Wo kann ich mir neue Einschätzungen einholen?

Wir empfehlen Dir, Dich hierzu mit Deinen behandelnden Ärzt*innen zu auszutauschen. Zudem würden wir Dir empfehlen, Dich nach einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten und spezialisierten Zentrum zu erkundigen.

Über die YES!App von Yeswecan!cer hast Du die Möglichkeit, Deine Fragen in der Expertengruppe Hirntumor direkt mit einem/einer Expert*in zu besprechen. Darüber hinaus kannst Du Dich über die App mit anderen Patient*innen und Angehörigen vernetzen, sodass Ihr Euch über Eure Fragen austauschen könnt.

Was kann ich tun, wenn das Vertrauensverhältnis zu den behandelnden Ärzt*innen nicht ausreichend ist?
Auch wenn es schwerfällt, empfehlen wir Patient*innen auszusprechen, was ihnen fehlt und welche (unerfüllten) Erwartungen Sie an ihre behandelnden Ärzt*innen haben. Viele Missverständnisse können dadurch schon gelöst werden und die behandelnden Ärzt*innen haben die Möglichkeit, sich besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen einzustellen. Insbesondere, wenn Ärzt*innen etwas tun, womit Patient*innen sich unwohl fühlen, sollte das direkt angesprochen werden.

Wenn dieser kommunikative Ansatz langfristig nicht zum Erfolg führt, empfehlen wir den Besuch einer Zweitmeinungssprechstunde an einem zertifizierten neuroonkologischen Zentrum, um sich eine fachliche Zweitmeinung einzuholen, aber auch Möglichkeiten zum Arztwechsel zu besprechen.

Wie kann man als Gliobalstom-Patient*in mit Kopfschmerzen umgehen?

 

Kopfschmerzen und Hirntumore kommen häufig zusammen vor und es stellt sich die Frage: Wie behandelt man das Ganze richtig? Hier ist immer ganz wichtig zu schauen, ob der Kopfschmerz wirklich durch den Hirntumor ausgelöst wird – dann muss man die Ursache, zum Beispiel erhöhten Hirndruck, direkt behandeln.

Oder, und das ist häufig auch der Fall, ob sich nicht ein normaler primärer Kopfschmerz, zum Beispiel ein Migräne- oder ein Spannungskopfschmerz, im Rahmen der Tumorerkrankung verschlechtert hat. Dann muss man ganz andere Schmerzmittel einsetzen, die möglicherweise erst mal gar nichts mit dem Tumor selbst zu tun haben. Es lohnt sich, genauer hinzuschauen, um die optimale Therapie für jeden einzelnen Patienten zu erreichen.“

Chemo- und Radiotherapie

Wieso wirkt Temodal nicht bei allen Patient*innen?

 

Temodal wirkt nicht bei allen Patient*innen immer gleich gut. Dies liegt daran, dass die Tumore sehr unterschiedlich aufgebaut sind: Manche Resistenzmechanismen und Abwehrmechanismen sind bei manchen Tumoren schon von Grund auf vorhanden.

Zum einen ist hier beispielsweise die MGMT-Promotormethylierung zu nennen, bei der wir wissen, dass der unmethylierte MGMT-Promoter etwas schlechter auf das Temodal anspricht als der Tumor, der den methylierten Promoter in sich trägt. Zum anderen gibt es auf der Ebene der Erbgut-Reparatur des Tumors einige Möglichkeiten, die noch erforscht werden. Hier ist das Stichwort „mismatch-repair“ zu nennen: ein DNA-Reparaturmechanismus, der ebenfalls gegen das Temodal arbeiten kann.

Des Weiteren haben Tumore im Therapieverlauf oft das Bestreben, sich der Therapie zu entziehen. Das bedeutet, dass der Tumor Resistenzmechanismen gegen die Chemotherapie entwickelt. Dies kann man sich wie bei Infektionskrankheiten vorstellen, wobei das Bakterium Resistenzen gegen das Antibiotikum entwickelt. Genauso kann der Tumor Resistenzen oder Schutzmechanismen gegenüber einer Chemotherapie entwickeln. Das ist Gegenstand der Forschung in vielen Abteilungen und Laboren. Es gibt einige Gene, die dafür identifiziert wurden und denen derzeit nachgegangen wird. Es gibt auch die Bestrebung diese Gene gezielt zu hemmen, um eine Resistenzentwicklung gar nicht erst möglich zu machen.

Temodal wirkt also prinzipiell schon, jedoch nicht bei allen gleich gut, da der Tumor im Sinne einer Evolution im Verlauf einer Erkrankung Resistenzmechanismen entwickelt.

Ist es sinnvoll, einen geliebten Menschen zu einer Chemotherapie zu animieren, wenn es keine Heilungschancen gibt?

Wir als Plattform dürfen keine individuellen medizinischen Ratschläge geben. Daher können wir Dir ohne nähere Informationen auch keine Therapie-Empfehlungen oder Tipps zur weiteren Behandlung geben. Die Chemotherapie hat zunächst das Ziel, die Erkrankung zu stabilisieren und dafür zu sorgen, dass das Tumorwachstum gestoppt wird. Was man darüber hinaus tun kann, um die Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern und die Kosten-Nutzen-Abwägung von Therapie und Lebensqualität erfährt man idealerweise in einer Sprechstunde mit den behandelnden Ärzt*innen. Traue Dich/Traut Euch, alle Fragen zu stellen, die Euch auf der Seele liegen.

Wir empfehlen Euch außerdem die Beratung in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Auch als Angehörige*r kannst Du außerdem Unterstützungsangebote der Krebsgesellschaften der Bundesländer wahrnehmen, die Dir dabei helfen können, mit der Krankheit Deines/Deiner Angehörigen besser umzugehen und gemeinsam über den weiteren Behandlungsweg zu entscheiden.

TTFields

Die Behandlung des Glioblastoms ist oft mit einer Operation verbunden. Wäre es nicht vorteilhaft, die Operation auch dafür zu nutzen, um Kalibrierungsdaten für TTFields zu gewinnen? Im Rahmen der Operation besteht ein Zugang zur Resektionshöhle. Unterstützt von einer Messsonde in der Resektionshöhle könnten vermutlich relativ genaue Daten ermittelt werden.
Das ist prinzipiell eine tolle Idee, aber Im Moment ist das so noch nicht möglich und auch nicht notwendig. Für die Planung einer Behandlung mit TTFields reichen zurzeit die aktuellen MRT-Aufnahmen. Vielleicht kann diese Idee auch einmal für zukünftige Forschungsfragen diskutiert werden.

Rezidivfall und weitere Therapieoptionen

Wie ist der aktuelle Forschungs- und Wissensstand zu individueller Immuntherapie?
Mehrere nationale und internationale Arbeitsgruppen beschäftigen sich mit dem Einsatz individueller Immuntherapie. Hierzu gehören die Vakzinierung gegen bestimmte Tumorbestandteile, die Aktivierung des eigenen Immunsystems mittels Checkpoint-Inhibitoren, die Kombination aus beiden und der Einsatz sogenannter CAR-T-Zellen. Bei letzterem werden gentechnologisch veränderte T-Zellen (sogenannte CAR-T-Zellen) auf Tumorbestandteile ausgerichtet und ins Blutsystem des/der Patient*in zurückgeführt. Während die Ansätze, ausweislich ihres Erfolgs bei anderen Tumorarten (beispielsweise beim bösartigen Hautkrebs), auf großes Interesse gestoßen sind, sind die bisherigen Ergebnisse beim Glioblastom in Phase III-Studien (CheckMate 548 oder CheckMate 498), insbesondere die Checkpoint-Inhibitoren, ohne durchschlagenden Erfolg geblieben. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt befinden sich jedoch die meisten Therapieoptionen individueller Immuntherapie in klinischer Erprobung, sodass noch keine eindeutige Aussage hinsichtlich der Wirksamkeit getroffen kann.
Was halten Sie von einer Sauerstoff-Therapie nach einer Operation?
Bei bestimmten Kopfschmerzerkrankungen (Cluster-Kopfschmerz) kann eine reine Sauerstoff-Therapie (12 Liter pro Minute) wirksam sein. Beim Glioblastom hingegen ist nach gegenwärtigem Kenntnisstand nicht bekannt, dass eine Sauerstofftherapie zur Behandlung des Glioblastoms wirksam ist. Es gab lediglich einzelne Versuche Sauerstoff und/oder Ozon über ein Reservoir in den Tumor oder die Tumorregion zu applizieren. Die hiermit erzielten Resultate reichen aber bisher nicht aus, um eine aussagekräftige Schlussfolgerung zu treffen. Dieser Ansatz wird in der Routine nicht eingesetzt.
Was ist Ihre Meinung zu den ersten Studienergebnissen hinsichtlich Berubicin?
Berubicin wurde im Rahmen einer Phase I-Studie beim Glioblastom untersucht. Die Ergebnisse geben Anlass, diese Substanz in einer Phase II-Studie weiter zu untersuchen. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt reichen die Daten jedoch nicht aus, diese Substanz für die Behandlung des Glioblastoms zu empfehlen. Es ist ratsam, die Ergebnisse der Phase II- und ggf. Phase III-Studie abzuwarten, bevor eine abschließende Aussage zu Berubicin in der Behandlung des Glioblastoms möglich ist.
Haben die Nanotherm-Therapie oder das Einsetzen von Carmustin-Depots bessere Erfolgschancen im Rezidivfall?

 

„Insgesamt ist zu sagen, dass sich beide Therapieformen nicht durchgesetzt haben. Um Qualität und Wirksamkeit einer Behandlung zu rechtfertigen, sind Studiendaten einfach unerlässlich. Und bei der Nanotherapie ist der eindeutige Wirksamkeitsnachweis bislang nicht gelungen. Die wissenschaftliche Basis für die Nanotherapie ist dünn, belastbare Langzeitdaten fehlen. Die Nanotherapie erschwert zudem das Erkennen und Beurteilen des Tumors, da nach Einbringen der Nanopartikel eine MRT in der Regel nicht mehr zur Beurteilung des Tumoransprechens geeignet ist.

Carmustin-Depots haben sich in einigen wenigen Studien als möglicherweise wirksam gezeigt und werden in manchen Kliniken angeboten. Doch auch hier fehlt bisher eine breite, wissenschaftlich fundierte Studien-Basis, die die Langzeitwirkung belegen würde. Die Therapie hat sich bisher auch deshalb nicht durchgesetzt, weil es eine Reihe konfliktärer Befunde gibt, die zu folgenden Fragen führten: Wird nur das Überleben verlängert, aber nicht das Fortschreiten der Erkrankung? Gibt es möglicherweise für Glioblastom-Patient*innen unter Berücksichtigung der Risikofaktoren keinen Überlebensvorteil? Wichtig ist in diesem Kontext zudem, dass die Nebenwirkungsrate bei Carmustin-Depots deutlich höher ist als zuvor angenommen.

Im Rezidivfall empfehlen wir Patientinnen und Patienten immer, sich an ein zertifiziertes neuroonkologisches Zentrum zu wenden. Dort können sie sich auch über Expertimentaltherapien informieren und eine molekulargenetische Untersuchung besprechen, die für individuelle Heilversuche hilfreich sein kann.”

Gibt es bei Glioblastom-Patient*innen Erfahrungen mit dem Einsatz von Avastin?
Tatsächlich gibt es bereits Erfahrungen mit dem Einsatz von Avastin. Leider wurde in den meisten Studien deutlich, dass Avastin nicht das Überleben, sondern nur die Zeit bis zum erneuten Wachstum verlängern konnte. Auch dies wird jedoch sehr kontrovers diskutiert. Avastin wurde daher in Deutschland für die Indikation nicht zugelassen. Gelegentlich wird die Substanz allerdings im Rahmen eines individuellen Heilversuchs und nach Antrag auf Kostenübernahme bei der jeweiligen Krankenkasse eingesetzt. Es wird vermutet, dass es eine Subgruppe von Patient*innen gibt, die auf Avastin ansprechen können – eine Voraussage kann aktuell leider noch nicht getroffen werden.
Wäre eine Whole-Exome Sequenzierung bzw. Whole-Genome Sequenzierung mit Blick auf die genetischen Analysen sinnvoll oder reichen die Panels für gezielte Mutationen? Wie ist bei Vorlage von relevanten Mutationen weiter zu verfahren?
Im Gegensatz zur gezielten Sequenzierung (Panelsequenzierung) umfasst die Whole-Exome bzw. Whole-Genome Sequenzierung einen viel größeren Genomabschnitt. Somit kann eine Aussage über genetische Veränderungen in einer deutlich höheren Anzahl Genen getroffen werden. Allerdings ist die sogenannte Coverage (Lesetiefe) in der Regel viel geringer als bei der Panelsequenzierung. Eine höhere Lesetiefe erlaubt die Erkennung auch seltener genetische Veränderungen im untersuchten Gen. Des Weiteren bedarf die gezielte Sequenzierung in der Regel deutlich weniger Erbgut (DNA) (1ng versus 100ng bei Whole-Exome Sequenzierung). Dies kann relevant sein, wenn nur wenig Tumormaterial vorhanden ist. Die Entscheidung darüber, ob eine gezielte Sequenzierung oder eine Whole-Exome (viel seltener Whole-Genome Sequenzierung) Sequenzierung erfolgen soll, hängt davon ab, welchen Zweck die Sequenzierung verfolgen soll. Wenn die untersuchten Gene von Interesse im Vorhinein bekannt sind, dann ist eine gezielte Sequenzierung ratsam. Falls möglichst viele genetische Veränderungen (auch seltene und bisher nicht gekannte) erfasst werden sollen, dann ist eine Whole-Exome Sequenzierung zu empfehlen. Bei all diesen Überlegungen ist es aber wichtig zu betonen, dass die daraus abgeleiteten Therapieempfehlung überwiegend experimentell sind und häufig nur im Rahmen von individuellen Heilversuchen eingesetzt werden.

Lebensgestaltung

Ernährung

Sollten Glioblastom-Patient*innen sich salzarm ernähren?
Uns ist nicht bekannt, dass die Salzzufuhr ein Problem darstellen könnte. Jedoch sollte man selbstverständlich in Extremsituationen vorsichtig sein. Es gibt keine Erkenntnis darüber, dass sich ein Verzicht auf Salz vorteilig auswirken könnte. Durch die Aufnahme von Salz wird immer auch Natrium aufgenommen. Das könnte höchstens problematisch sein, wenn das Thema Elektrolyte im Einzelfall eine wichtige Rolle spielt. Das ist aber unabhängig von der Grunderkrankung. Bei zusätzlicher Nierenproblematik kann es in manchen Fällen sinnvoll sein, die Salzzufuhr zu reduzieren, um die Natriumaufnahme zu reduzieren. Dennoch gibt es zwischen Glioblastomen und Salz keine nachgewiesenen Zusammenhänge, die uns bisher bekannt sind.
Was können Sie zur Rolle von Fetten bei Krebserkrankungen sagen?
Fette waren über viele Jahre in Verruf, aber sind heute stellenweise rehabilitiert. Man kann also auch hier gesättigte Fette pauschal nicht einfach als schlecht bewerten. Ausgewogenheit ist hier wichtig. Hochwertige, langkettige Fette aus Pflanzen sind absolut sinnvoll, aber auch gesättigte Fette werden gebraucht. Es gibt keine Belege dafür, dass sie Entzündungen auslösen oder fördern. Generell gilt die Empfehlung, Fertigprodukte und Fastfood, und damit Transfette, zu vermeiden.

Transfette haben über viele Jahre einen hohen Stellenwert eingenommen, mittlerweile sind viele Lebensmittel entsprechend angepasst worden. Margarine enthält beispielsweise kaum noch Transfette. Mit Transfetten kommt man nur noch in Berührung, wenn man viele Fertig- oder Fast Food-Gerichte zu sich nimmt, was aber insgesamt unvorteilhaft für die Gesundheit ist.

Worin besteht der Unterschied zwischen Trinknahrung und Nahrungsergänzungsmitteln?
Trinknahrung ist bilanzierte Nahrung anstelle von Essen. Mit einem Getränk wird eine Mahlzeit ersetzt, es entspricht einer Komplettversorgung. Mit Nahrungsergänzungsmittel werden Vitamine, Spurenelemente und verschiedene sekundäre Pflanzeninhaltsstoffe bezeichnet, die zusätzlich zur eigentlichen Nahrung eingenommen werden. Wir empfehlen, sich mit den behandelnden Ärzt*innen abzustimmen und sich bezüglich einer möglicherweise sinnvollen Nahrungsergänzung im Einzelfall zu besprechen, um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.

Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch

Ich bin selbst an einem Glioblastom erkrankt. Wo kann ich Kontakte zu anderen Betroffenen herstellen, um Erfahrungen auszutauschen?

Mit Gemeinsam Gegen Glioblastom wollen wir eine Plattform der Vernetzung sein und durch soziale Medien sowie digitale Veranstaltungen den Austausch fördern. Wir wollen ganz klar vermitteln, dass niemand mit der Diagnose Glioblastom alleine ist, sondern wir gemeinsam gegen das Glioblastom zusammenstehen. Du bist hier also genau richtig! Möchtest Du Dich mit anderen Patient*innen und Angehörigen vernetzen, können wir Dir zudem die YES! App empfehlen. Hier tauschen sich aktuell über 60 Betroffene zum Thema Glioblastom aus. Über die YES! App gibt es auch die Möglichkeit, in der Expertengruppe Hirntumor Deine Fragen mit einem/einer Expert*in zu besprechen.

In meiner näheren Umgebung finde ich leider keine Selbsthilfegruppe zum Thema Glioblastom. Was kann ich tun?

Wenn es in Deiner Nähe keine Angebote zur persönlichen Selbsthilfe gibt, empfehlen wir Dir, digitale Möglichkeiten zur Selbsthilfe und zum Austausch mit anderen in Anspruch zu nehmen.

Neben unserer eigenen Facebook-Seite möchten wir Dir zur Vernetzung mit anderen Patient*innen und Angehörigen zudem die YES! App ans Herz legen. Hier tauschen sich aktuell über 60 Betroffene zum Thema Glioblastom aus. Über die YES! App gibt es auch die Möglichkeit, in der Expertengruppe Hirntumor Deine Fragen mit einem/einer Expert*in zu besprechen.

Welche Erfahrungen haben Sie mit jungen Patient*innen in Glioblastom-Selbsthilfegruppen gemacht?
Es gibt viele junge Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren. Junge Patient*innen sind häufiger auch im digitalen Raum in der Selbsthilfe aktiv und es kann auch und gerade für jüngere Betroffene hilfreich sein, im Austausch mit anderen herauszufinden, wie sie mit der Diagnose besser umgehen lernen und was ihnen bei der Krankheitsbewältigung helfen kann.

Alltag und Therapie

Zählt bei der kurzen zu erwartenden Lebenszeit auch der Job zur normalen Alltagsroutine, die nach Möglichkeiten aufrechterhalten werden soll?
Dies kommt auf den körperlichen Zustand der Patient*innen an. Prinzipiell spricht bei nichts dagegen, sofern sich die Betroffenen in der Lage fühlen zu arbeiten. Dies ist natürlich sehr abhängig von der Kapazität, den Fähigkeiten und den Kräften der Patient*innen, und ob es ihnen gegebenenfalls ermöglicht wird, mit eingeschränkten Kapazitäten weiter in ihrem Beruf tätig zu sein. Grundsätzlich halten wir es für sinnvoll, sich zu beschäftigen. Wenn das im beruflichen Rahmen nicht möglich ist, kann auch eine ehrenamtliche Arbeit zur Normalität beitragen. Für die Angehörigen kann es sein, dass der Job auch, abhängig von der Gestaltung, dem Auftanken dient. Das Rausgehen in den Alltag, in die Normalität, kann helfen später ausreichend für erkrankte Angehörige da zu sein.
Können erkrankte Personen und Angehörige gemeinsam eine Gruppentherapie in Anspruch nehmen, um ein Wir-Gefühl zu schaffen?
Das befürworten wir. Es gibt immer wieder lokale Angebote zu einer gemeinsamen Therapie, die aber bisher nicht zentral organisiert sind. Darüber hinaus besteht immer die Möglichkeit, zu zweit eine psychoonkologische Beratungsstelle aufzusuchen, um dort Paargespräche oder Gespräche mit der Familie wahrzunehmen. Im Rahmen dieser können Patient*innen und Angehörige im geschützten Rahmen, moderiert von einer dritten Person, Themen besprechen, die ihnen auf dem Herzen liegen. Selbstverständlich können Paare oder Familien auch unabhängig von einer Beratung oder Therapie überlegen, was sie stärkt. Stellen Sie sich die Frage, an welchen gemeinsamen Unternehmungen sich alle Beteiligten erfreuen. Für die einen sind es Betätigungen an der frischen Luft, für die anderen das Schwelgen in Erinnerungen mit Fotoalben und der Austausch über die eigenen Kinder. Somit definieren Sie sich nicht nur über die Krankheit, sondern auch als „du und ich“ also als Paar oder Familienverbund.
Wo genau finde ich Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung nach dem Verlassen der Klinik?

Als erste Anlaufstelle empfehlen wir von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte neuroonkologische Zentren, die in der Regel über ambulante psychoonkologische Dienste verfügen und bei der Bewältigung der Diagnose unterstützen können. Auch die Krebsgesellschaften in den verschiedenen Bundesländern selbst bieten umfassende Beratung an.

Darüber hinaus finden viele Patient*innen Unterstützung in lokalen Selbsthilfegruppen oder vernetzen sich digital mit anderen Betroffenen. Sich untereinander auszutauschen und voneinander zu lernen kann dabei helfen, mit der Diagnose besser umgehen zu können.

Psychoonkologische Betreuung

Wie gehe ich als Angehörige*r mit der Wesensveränderung von Patient*innen aufgrund der Erkrankung um, insbesondere wenn der/die Patient*in psychoonkologische Beratung oder Gespräche ablehnt?

Beim Glioblastom können infolge des Tumorwachstums oder der OP am Gehirn Wesens- und Verhaltensänderungen auftreten, die in vielen Fällen aber auch wieder abnehmen. Diese Veränderungen sind nicht nur Ausdruck von Belastung, sondern ggf. medizinisch durch die OP bedingt. Daher empfehlen wir im ersten Schritt immer, das weitere Vorgehen mit den behandelnden Neuroonkolog*innen zu besprechen. Der Umgang mit solchen Wesensveränderungen kann ein langwieriger und nicht ganz einfacher Prozess sein, der immer einzelfallabhängig ist, aber in jedem Fall einen Beratungsanlass gibt, um Psychoonkolog*innen zusätzlich zu Rate zu ziehen.

Studien zeigen, dass die Angehörigen genauso stark oder stärker belastet sind wie die Patient*innen. Geteiltes Leid ist halbes Leid, das stimmt auch auf psychologischer Ebene: Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle und Ängste der Patient*innen. Deshalb ist es wichtig, dass die Kommunikation untereinander möglichst transparent ist und beide klar formulieren, was sie vom anderen erwarten. Je nach Fall kann also auch ein offenes Gespräch helfen.

Jede Situation ist individuell, aber grundsätzlich empfehlen wir auch Angehörigen, sich miteinander zu vernetzen und sich untereinander auszutauschen, um voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu bestärken.

Sind Psychoonkolog*innen mit medizinischer Ausbildung als Bindeglied zur Palliativmedizin sinnvoll?
Grundsätzlich sind die Psychoonkologie wie auch die Palliativmedizin eine Basisqualifikation von Mediziner*innen. Jede/r Behandler*in, der Patient*innen onkologisch begleitet, verfügt im Regelfall auch über psychoonkologische und palliativmedizinische Kompetenzen. Es ist durchaus empfehlenswert, dass Ärzt*innen sich in beiden Bereichen zusätzlich weiterbilden und qualifizieren. Das ist sinnvoll, weil die medizinische Betreuung von Glioblastom-Patient*innen immer eine ist, die auch psychosoziale Aspekte multiprofessionell adressieren muss.

Engagement

Wir sind auf der Suche nach Spendenmöglichkeiten, um so die Forschung rund um das Thema Glioblastom zu unterstützen. Können Sie dazu Empfehlungen aussprechen?
Spenden an die Deutsche Krebsgesellschaft sind jederzeit möglich. Zusätzlich können Sie mit einem Universitätsklinikum, das sich auf die Behandlung von und Forschung zu Glioblastomen spezialisiert hat, in Kontakt treten. Uns ist es leider nicht erlaubt, in diesem Zusammenhang konkrete Empfehlungen auszusprechen oder Spenden anzunehmen.