1. Sie sind die Vorsitzende, Gründungsmitglied und Co-Direktorin der International Brain Tumour Alliance (IBTA), einer 2005 gegründeten weltweiten Allianz von Patientenorganisationen für Menschen mit Hirntumoren. Was ist die Mission der IBTA?
Die Mission der IBTA ist es, sich für die bestmögliche Behandlung von Hirntumorpatient*innen einzusetzen, für den Zugang zu Informationen und Unterstützung sowie für die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Außerdem möchte die IBTA den Patient*innen und ihren Angehörigen Hoffnung geben – egal wo auf der Welt sie leben. Wir tun das, indem wir die Zusammenarbeit mit Interessenvertretern der internationalen Hirntumorgemeinschaft und darüber hinaus erleichtern und eine starke, kollektive Stimme für Hirntumor-Patientenorganisationen rund um den Globus bieten. So wollen wir unsere Vision erreichen: eine Welt frei von der Angst vor Hirntumoren.
2. Sie sind auch Initiatorin der Charta der Rechte von Hirntumorpatient*innen. Was hat Sie motiviert, die Charta auf den Weg zu bringen und können Sie in wenigen Worten erklären, worum es darin geht?
Die IBTA arbeitet international. In den letzten sechszehn Jahren haben wir dabei festgestellt, dass es erhebliche Ungleichheiten beim Zugang zu Versorgung, Behandlung und Unterstützung für Hirntumorpatient*innen in verschiedenen Ländern der Welt gibt. Wir sind der festen Überzeugung, dass es notwendig ist, diese Probleme gemeinsam anzugehen. Es gibt bereits eine Reihe von Dokumenten, die sich allgemein mit den Rechten von Patient*innen befassen. Die Charta der Rechte von Hirntumorpatient*innen wurde jedoch aus der spezifischen Sicht von Hirntumorpatient*innen und ihren Angehörigen verfasst, mit besonderem Augenmerk auf die einzigartigen Herausforderungen, die beim Leben mit einem Hirntumor auftreten können.
Die Charta befasst sich ausführlich mit den verschiedenen Phasen der Hirntumorerkrankung – von der Diagnose bis zum Lebensende. Sie thematisiert zudem auch Bereiche wie die Anerkennung für Patient*innen und ihre Familien, die Betreuungsbeziehung zwischen medizinischem Fachpersonal und Patient*innen, die Rehabilitation und Lebensqualität sowie Fragen rund um medizinische Informationen und die Privatsphäre der Betroffenen.
3. Was ist das Besondere an der Charta und warum ist sie so wichtig für die internationale Hirntumorgemeinschaft?
Die Charta berücksichtigt jede Phase des komplexen Prozesses einer Hirntumorerkrankung aus der Perspektive der Patient*innen, Angehörige und Pflegekräfte. Ziel der Charta ist es, die bestmögliche Gesundheit und Lebensqualität für Erwachsene und Kinder mit einem Hirntumor zu erreichen. Wir sind uns bewusst, dass die Rechte in der Charta in einigen Ländern eher ein angestrebtes Ideal darstellen als den derzeit verfügbaren Status Quo. Wir wissen auch, dass es in vielen Ländern an grundlegenden Gesundheits-, Forschungs- und Produktionseinrichtungen sowie an Fachärzt*innen und Behandlungszentren fehlt, die in der Lage sind, modernste wissenschaftlich fundierte Versorgung von Hirntumorpatient*innen zu gewährleisten. Daher stellt die Charta auch ein zu erreichendes Ideal dar, anhand dessen Qualitätsstandards, Richtlinien und Praktiken entwickelt, umgesetzt und überwacht werden sollen.
Die Charta ist wichtig, weil sie in einem iterativen und kollaborativen Prozess entstanden ist: Sie wurde von und für die internationale Gemeinschaft der Hirntumorpatient*innen und ihrer Angehörigen entwickelt. Sie bietet außerdem einen detaillierten Rahmen für die Erreichung gesundheitspolitischer Ziele, den Hirntumor-Patientenorganisationen zur Unterstützung ihrer Lobbyarbeit nutzen können. Darüber hinaus hoffen wir, dass die Charta auch als positives, zukunftsweisendes Instrument von Fachleuten und Institutionen des Gesundheitswesens genutzt wird, um die Versorgungsstandards zu verbessern und Ungleichheiten von Land zu Land zu verringern.
4. In der Charta geht es allen voran um die Rechte der Patient*innen. Was sind Ihrer Erfahrung nach die häufigsten Bedürfnisse von Patient*innen mit einem Hirntumor wie dem Glioblastom?
Aufgrund unserer umfangreichen Erfahrungen in vielen verschiedenen Ländern und Kulturen haben wir beobachtet, dass einige der dringendsten Bedürfnisse von Hirntumorpatient*innen der Zugang zu klinischen Studien, zu neuen Therapien und zu Unterstützungsangeboten sind. Wir sollten nicht vergessen, dass Patient*innen in manchen Ländern in einem Labyrinth aus ungleicher und ungerechter Versorgung verloren gehen können. Dies kann sowohl in entwickelten Ländern als auch in Entwicklungsländern passieren. Ein Hirntumor überschneidet sich mit drei großen Krankheitsbereichen: Krebs, seltene Krankheiten und neurologische Erkrankungen. Hirntumorpatient*innen müssen also mit einer Vielzahl von Herausforderungen umgehen, darunter körperliche und neurologische Defizite, Krampfanfälle, Nebenwirkungen des Tumors und der Behandlung sowie psychosoziale Probleme. Hinzu kommen Probleme wie der Verlust des Arbeitsplatzes und die damit verbundene finanzielle Belastung, der Verlust der Unabhängigkeit, das Fehlen von Rehabilitationsleistungen, erhebliche Probleme mit der Lebensqualität und die soziale Stigmatisierung. Pflegende Angehörige tragen ebenfalls eine sehr schwere Last und benötigen spezielle Unterstützung, um die Situation zu bewältigen.
5. Warum ist es Ihrer Meinung nach für Interessengruppen so wichtig, international zusammenzuarbeiten?
Die internationale, interessenübergreifende Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Hirntumore ist absolut entscheidend. Ein Grund dafür ist, dass Hirntumore selten sind: Da wir es mit einer seltenen Krebsart zu tun haben, wäre es unklug, nicht zusammenzuarbeiten und die Kräfte zu bündeln, um die Ergebnisse für unsere Patient*innen zu verbessern.
Wir von der IBTA sehen uns gerne als „Brückenbauer“, der dazu beiträgt, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft, der Industrie, den Behörden, verwandten Berufsgruppen und anderen Interessengruppen zusammenzubringen, um verhärtete Strukturen aufzubrechen und Lücken in der Versorgung oder Betreuung zu schließen. Das Motto der IBTA lautet: „Mehr Zusammenarbeit führt zu mehr Wissen, das wiederum zu mehr Hoffnung führt.“ Hoffnung ist für Betroffene von Hirntumorerkrankungen entscheidend. Wir glauben, dass die Charta der Rechte von Hirntumorpatienten ein mächtiges Werkzeug ist, das wir alle nutzen können, um den Menschen auf der ganzen Welt, deren Leben von einem Hirntumor betroffen ist, Hoffnung zu geben.
