Jolijn Boer

Doktorandin an der Charité Berlin und Projektmanagerin für klinische Studien bei NOGGO e.V.

1. Worauf sind Sie spezialisiert?

Neben meiner Promotion an der Charité arbeite ich als Apothekerin in einer auf die gynäkologische Onkologie spezialisierten Krebsgesellschaft. Dort betreue ich klinische Studien zu diesem Thema. Dabei bin ich an der Studienplanung und Studienumsetzung beteiligt, kontrolliere u.a. die Einhaltung ethischer Richtlinien und unterstütze die Erstellung von Zwischen- und Abschlussberichten zu den Studienergebnissen.

2. Was motiviert Sie bei Gemeinsam gegen Glioblastom mitzuwirken?

Im Februar 2022 ist mein Vater an einem Glioblastom erkrankt. Seitdem gibt es keinen Tag, an dem ich mich nicht mit der Erkrankung beschäftige. Ich will die Prognosen, die mit dieser Erkrankung verbunden sind, nicht einfach so hinnehmen, sondern aktiv sein, um etwas, und sei es nur ein ganz kleines Etwas, dazu beitragen, um Betroffenen das Leben länger, leichter und schöner zu machen.

3. Was hilft Ihnen, Ihre eigenen Erlebnisse zu verarbeiten?

Ob ich gerade das Richtige tue, um die schlimmen Erlebnisse der Monate der Erkrankung zu verarbeiten und bewältigen, da bin ich mir nicht sicher. Prof. Glas gibt aber meiner Familie und mir dadurch, dass er uns jederzeit mit medizinischem Rat und auf einfühlsame Weise zur Seite steht, enorm viel Sicherheit. Auch Freunde, die einfach nur zuhören, helfen mir sehr. Und es bleibt immer noch die Hoffnung auf ein Wunder.

4. Vor welchen Herausforderungen stehen Angehörige oder Betroffene häufig?

Wir sind von der Diagnose völlig überrumpelt worden. Spezifische Beschwerden waren erst sehr kurz vor der Feststellung der Erkrankung aufgetreten. Dann mussten wir, vorwiegend meine Mutter und ich, versuchen, von verschiedenen Seiten Informationen zu bekommen. Dies war zeitaufwendig, manches Wissen hätten wir – nachträglich gesehen – gerne schon früher zur Hand gehabt, auch einen Zeitplan, was wann wo bei wem zu erledigen/zu beantragen ist. Und dann ist da natürlich noch die große Herausforderung, Aufgaben eines Patienten mit kognitiven und physischen Schwierigkeiten zu übernehmen, ohne ihn dabei zu entmündigen und ohne ihm dabei seine Würde zu nehmen.

5. Welchen Ratschlag haben Sie für Betroffenen und Angehörigen?

Die Erkrankung führt einem die Vergänglichkeit unseres Lebens eklatant vor Augen. Dinge, die wichtig sind – für mich ist das vor allem gemeinsame Zeit –, darf man nicht mehr verschieben. Auch vor größeren Unternehmungen mit immer schwächer werdenden Betroffenen sollte man keine Angst haben: Irgendwie lassen sich aufkommende Hürden immer meistern.

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